Multiple Sklerose (MS): Symptome, Ursachen & Pflege
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui touche environ 15 000 personnes en Suisse. En tant que personne atteinte de SEP ou en tant que proche aidant, vous faites face à des défis particuliers. Ce guide explique ce qu’est la SEP, quels symptômes surviennent et à quel soutien vous avez droit.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques, souvent abrégée en SEP, est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque la couche protectrice (gaines de myéline) des fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Cela entraîne des inflammations et des cicatrices (sclérose) qui perturbent la transmission des signaux entre le cerveau et le corps.
La SEP touche principalement les jeunes adultes entre 20 et 40 ans et est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Qu’est-ce que la SEP exactement ? Il s’agit d’une maladie aux multiples visages — l’évolution et les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre.
Symptômes de la sclérose en plaques
Les symptômes de la SEP sont variés et dépendent des zones du système nerveux qui sont touchées. Les symptômes peuvent survenir par poussées ou se développer progressivement.
Premiers signes et symptômes précoces
Les premiers symptômes de la SEP ne sont souvent pas immédiatement associés à la maladie. Les symptômes typiques au début sont :
- Troubles visuels : Vision floue, vision double ou douleurs derrière l’œil (névrite optique)
- Troubles sensitifs : Fourmillements, engourdissements ou sensation de « picotements » dans les bras et les jambes
- Symptômes SEP aux jambes : Faiblesse, raideur ou troubles de la marche
- Fatigue : Fatigue prononcée et persistante qui dépasse l’épuisement normal
- Problèmes de coordination : Démarche instable, vertiges ou troubles de l’équilibre
Symptômes d’une poussée de SEP
Une poussée de SEP est une détérioration soudaine au cours de laquelle de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants s’aggravent. Les symptômes d’une poussée durent au moins 24 heures puis s’atténuent partiellement ou complètement. Les signes typiques d’une poussée sont des troubles visuels soudains, de nouvelles paralysies ou de forts troubles sensitifs.
Causes de la SEP
Les causes exactes de la sclérose en plaques ne sont pas encore entièrement élucidées. Les chercheurs supposent une interaction de différents facteurs :
- Prédisposition génétique : Les personnes ayant des cas de SEP dans la famille présentent un risque légèrement accru
- Facteurs environnementaux : Carence en vitamine D, tabagisme et certaines infections virales (p. ex. virus d’Epstein-Barr)
- Système immunitaire : Un dérèglement du système immunitaire qui attaque les propres tissus du corps
Diagnostic et évolution de la SEP
Diagnostic de la SEP
Le diagnostic de la SEP repose sur plusieurs examens : examen neurologique, IRM pour visualiser les foyers d’inflammation, examen du liquide céphalo-rachidien et potentiels évoqués. Le diagnostic de SEP est posé selon les critères de McDonald.
Évolution de la SEP
L’évolution de la SEP varie d’une personne à l’autre. On distingue principalement :
- SEP récurrente-rémittente (RRMS) : La forme la plus fréquente (~85 %). Les poussées alternent avec des phases de rémission
- SEP secondairement progressive (SPMS) : Évolue souvent à partir de la forme récurrente. Le handicap augmente progressivement
- SEP primaire progressive (PPMS) : Forme plus rare (~15 %). Détérioration progressive dès le début sans poussées
Traitement de la SEP
Le traitement de la SEP comprend trois piliers : traitement des poussées (cortisone à haute dose), traitement de fond (immunomodulateurs et immunosuppresseurs) et traitement symptomatique (p. ex. physiothérapie, ergothérapie, traitement de la douleur). Une guérison n’est pas encore possible, mais les médicaments modernes peuvent ralentir l’évolution.
SEP et soins aux proches — à quoi avez-vous droit ?
Si vous prenez soin d’une personne atteinte de SEP à domicile, vous effectuez un travail précieux. En Suisse, les proches aidants ont différents droits :
- Indemnisation pour les soins : Selon le canton et les besoins en soins, vous pouvez recevoir une indemnisation en tant que proche aidant
- Allocation pour impotent : Les personnes atteintes de SEP nécessitant une aide régulière peuvent demander une allocation pour impotent de l’AVS/AI
- Bonifications pour tâches d’assistance : Les proches aidants peuvent faire valoir des bonifications pour tâches d’assistance de l’AVS
- Soutien Spitex : Les soins professionnels du Spitex peuvent compléter les soins aux proches
Questions fréquentes sur la sclérose en plaques
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune inflammatoire chronique du système nerveux central, dans laquelle le système immunitaire attaque la couche protectrice des fibres nerveuses.
Quels sont les premiers symptômes de la SEP ?
Les premiers signes de la SEP comprennent souvent des troubles visuels, des fourmillements ou engourdissements dans les membres, une fatigue prononcée et des troubles de l’équilibre.
La sclérose en plaques est-elle guérissable ?
La SEP n’est actuellement pas guérissable, mais l’évolution peut être ralentie avec des médicaments modernes et les symptômes peuvent être atténués. De nombreuses personnes concernées mènent une vie active.
Quel soutien reçoivent les proches de personnes atteintes de SEP ?
Les proches aidants peuvent recevoir une indemnisation, des bonifications pour tâches d’assistance et un soutien Spitex. Utilisez notre calculateur de salaire pour calculer vos droits.